Muualta Lapista

Kemijärveläislähtöinen Harry Torvinen julkaisi kirjan harvinaisesta sairaudesta

Harry Torvinen kirjoitti liikehäiriösairaudesta omakohtaisen teoksen.

Harry Torvinen huomasi kesken työmatkan päänsä vääntyvän sivulle. Hän joutui pitämään sitä suorassa toisella kädellään ja ajamaan autoa toisella kädellä.

Torvinen hakeutui työterveyshoitoon, mutta siellä ei osattu aluksi sanoa syytä oireeseen. Tilanne paheni. Makuullakin pää heilahteli edestakaisin kuin kellon puntari. Useiden selvitysten jälkeen vuonna 2013 Torvinen sai diagnoosin.

Torvisella todettiin servikaalinen dystonia. Siinä niskan alueen lihaksiin kohdistuva liikkeiden säätelyhäiriö aiheuttaa pään nykiviä liikkeitä ja pysyviä virheasentoja.

– Olin aluksi paniikissa ja ajattelin, että miten kestän, jos loppuelämä on tällaista.

Kokemuksesta alkoi matka, jonka Torvinen on nyt pukenut sanoiksi omaelämäkerrallisessa tietoteoksessa Tuntematon dystonia – vääntynyt elämäni.

– Kirja on henkilökohtainen tarinani dystoniaa sairastavana. Teksti kulkee tähän hetkeen nivoutuen Kemijärvellä eletyn lapsuuden ja nuoruuden tapahtumien kautta aikuisuudessa koettuun sairastumiseen, Torvinen kertoo.

Dystonia on neurologinen sairaus, jonka syntymekanismi on vielä osittain tuntematon. Sitä sairastaa Suomessa noin 6 000 ihmistä. Sairaus oireilee tahdosta riippumattomina liikkeinä ja virheasentoina joko koko kehossa tai paikallisesti.

Saatuaan diagnoosin Torvinen etsi kirjaa dystoniaa sairastavasta.

– En löytänyt yhtään Suomessa julkaistua kirjaa tästä sairaudesta. Päätin silloin kirjoittaa oman tarinani kirjaksi, olenhan elänyt kymmenen vuotta tämän sairauden kanssa.

Dystonia on vielä monelta osin tuntematon sairaus. Siihen ei ole esimerkiksi löydetty parantavaa hoitoa, vaan hoito tähtää oireiden lievittämiseen. Dystoniaan annetaan hoitona botuliinipistoksia. Niitä Torvisellekin määrättiin diagnoosin selvittyä.

Miten kestän, jos loppuelämä on tällaista.

Torvisen saamat pistokset eivät kuitenkaan vaikuttaneet toivotulla tavalla. Hänen kokemuksensa oli se, että julkisen puolen resurssit eivät riitä yksilöllisiin, aikaa vieviin tutkimuksiin, minkä takia hoito ei tehonnut.

Hoitona harkittiin jopa syväaivostimulaatiota, mutta kuusi vuotta sairastettuaan Torvinen päätti jättää leikkausta vaativan hoidon väliin ja lähteä yksityiselle poliklinikalle.

– Tuo päätös oli oikea, koska siellä neurologi tutki EMG-laitteella joka hoitokerralla tarkoin dystonian aktivoimat lihakset ennen botuliinipistoksia ja niskojen vääntö helpotti siedettäväksi.

Torvisen niskaa on myös vahvistettu fysioterapiassa. Hän on kokeillut hiljattain olla aikaisempaa pidempiä aikoja ilman botuliinia. Sosiaalisissa tilanteissa hän pystyy pitämään liikehäiriöt poissa.

– Kipeimmät hetket ovatkin yksinäisyydessä. Kun niska on tulessa lenkillä tai pää vääntyneenä kotona. Ne pahimmat hetket kun ne kestää, niin tästä selviää.

Torvinen toivoo, että hänen teoksensa antaa tietoa dystoniasta ja voi toimia myös vertaistukena. Sairaus ilmenee hyvin eri tavoin. Osalla suu tekee tahdottomia liikkeitä, osalla pää tai koko keho.

– Moni on aluksi hämillään tämän taudin kanssa. Elämä kuitenkin jatkuu. Tämä ei pysäytä elämää. Sen halusin kirjoittaa muille rohkaisuksi.

Monet kirjan tarinat ovat Torvisen lapsuudesta Kemijärven asemaperältä, ja aikuisena ajalta, jolloin hänen äitinsä sairasti Alzheimerin tautia. Torvisen äiti oli maalaistalon tytär, lähtöisin Juotasjärven kylästä, silloisesta Rovaniemen maalaiskunnasta. Isä oli lähtöisin Patokoskelta ja toimi asemamiehenä Kemijärvellä.

– He olivat juurevia pohjoisen ihmisiä. Uskon, että minunkin selviytymiseni elämässä, ja tämän dystonia-sairauden otteessa, on kiinni näissä juurissa.

Lisäksi Torvinen antaa suuren kiitoksen puolisolleen Marjalle, joka on ollut vankka tuki.

– Tavallaan me olemme yhtä puuta, yhdessä selvitetty tämä homma.

Nykyään Torviset asuvat omakotitalossa Karkkilan keskustan tuntumassa. Työuransa Torvinen on tehnyt datanomina tietokonealalla. Sairastumisensa jälkeen hän uudelleenkouluttautui ja toimi tiedottajana. Tällä hetkellä hän on eläkkeellä.

Kemijärven haukivedet kutsuvat joka vuosi.

Torvinen on kirjoittanut aikaisemmin erilaisia tekstejä julkaisuihin, novelleja sekä kolme varhaisnuorten romaania 1990-luvulla. Kirjojen maisema oli silloinkin pääasiassa Kemijärven asemaperän aluetta.

– Kirjoittaminen on minulle luontevin tapa käsitellä elämässäni tapahtuvia asioita. Kirjoitan jatkuvasti. Minulla on myös suunnitelmia uusista teksteistä.

Torvinen on neljän aikuisen lapsen isä. Elämä vei pois Kemijärveltä jo vuosikymmeniä sitten, mutta Torvisilla on perintötalo Kemijärven Särkikankaalla. Heinäkuu kuluukin yleensä siellä.

– Kemijärven haukivedet kutsuvat joka vuosi. Varmasti ensi kesänäkin, jos terveys sen sallii. Eihän sitä kotiseutua saa sydämestään koskaan.